Jakie idee przyświecały powstaniu Stowarzyszenia Inicjatywa Firm Rodzinnych, czym się zajmujecie?
Inicjatywa Firm Rodzinnych powstała 12 lat temu z inspiracji przedsiębiorców rodzinnych z profesorem Andrzejem Jackiem Blikle na czele. Celem, który przyświecał założycielom było budowanie świadomości marki, jaką jest firma rodzinna oraz wartości, które za nią stoją. Jednak na przestrzeni tego czasu cele Stowarzyszenia ewoluowały. Dziś skupiamy się na edukacji, integracji środowiska przedsiębiorców rodzinnych oraz legislacji.
„Łączymy, by budować” – to nasze motto, a ponieważ wiemy, że nikt z nas nie jest alfą i omegą, pomagamy sobie nawzajem. Organizujemy doroczne zloty skierowane do sukcesorów firm rodzinnych, podczas których staramy się przekazać uczestnikom jak najwięcej wiedzy, która pomoże im rozwijać własne biznesy. Pamiętamy też o najmłodszych członkach rodziny. Chcemy od początku dostarczać im wiedzę merytoryczną oraz tworzyć warunki do poszerzania umiejętności miękkich. Np. podczas 12. Ogólnopolskiego Zjazdu Firm Rodzinnych U-RODZINY w Warszawie część programu była poświęcona właśnie tym najmłodszym. Jedną z aktywności dla nich przygotowanych było młodzieżowe centrum prasowego pod opieką doświadczonych trenerów. W ramach praktyki przeprowadzili kilka wywiadów, które można obejrzeć na mlodzi-dziennikarze.pl i wygląda na to, że to trafiona formuła, dzieciaki już pytają o następne tematy. Nie zapominamy o uwrażliwianiu naszych podopiecznych na potrzeby innych, dlatego zaprosiliśmy pracownika Fundacji do poprowadzenia zajęć nt. empatii.
Budujmy też Lokalne Centra Kompetencji, do których transferujemy wiedzę, której przedsiębiorcy z danego obszaru oczekują. Wystarczy, że przedsiębiorca zgłosi się do nas z konkretnym pytaniem, a my dostarczymy mu informacje, wyjaśnimy proces, który chce zrozumieć. Jeśli zapotrzebowanie na dany temat jest większe, organizujemy webinaria czy szkolenia stacjonarne. Na chwilę obecną mamy już 7 lokalnych biur w Polsce.
Reprezentujemy i dbamy o nasze sprawy w prawodawstwie polskim i międzynarodowym. Z ramienia IFR mamy swojego członka w Radzie ds. Przedsiębiorczości przy Prezydencie RP. Jesteśmy w stałym kontakcie z Rzecznikiem Małych i Średnich Przedsiębiorców. Rozmawiamy i współpracujemy także z samorządami w takich projektach jak np. jak uchwała krajobrazowa w Trójmieście. Od lat uczestniczymy w pracach legislacyjnych nad ustawami skierowanymi na ułatwienie sukcesji w firmach rodzinnych (m.in. ustawa o zarządzie sukcesyjnym jednoosobowej działalności gospodarczej oraz przygotowywana ustawa o Fundacji Rodzinnej). Podobnie dzieje się w przypadku prawa europejskiego – jeśli nasz głos jest potrzebny, zabieramy go.
Czy po 12 latach wspólnych działań macie poczucie, jakbyście byli wielką rodziną?
W Polsce jest około 3 mln. przedsiębiorców z czego szacunkowo około 60-70 % rodzinnych i choć nie wszyscy są członkami IFR, to wielu z nich z nami współpracuje i czujemy się jak wielka rodzina. Pamiętam, kiedy po raz pierwszy wziąłem udział w Zjeździe Firm Rodzinnych, na początku czułem się dziwnie, widząc ciepło witających się przedsiębiorców z różnych firm. Nie spodziewałem się takiej otwartości. Bardzo szybko zrozumiałem, że tutaj nie ma traktowania siebie nawzajem jak konkurencji, ani problemu z tym, żeby dzielić się wiedzą. Choć każdy z nas prowadzi inny biznes, to ciągniemy ten sam wózek rodzinności i opierając się na podobnych wartościach, staramy się zrobić coś dobrego.
A gdy już mowa o wartościach, to jakie są najbliższe IFR?
Firmy rodzinne są najbardziej długowieczną strukturą na świecie. W samej Europie możemy znaleźć przykłady firm, które istnieją na rynku od 300, 400, a nawet 500 lat i często zajmują się zupełnie czymś innym, niż gdy powstały. Tę stabilność bardzo cenią sobie nasi kontrahenci. Jesteśmy nastawieni na trwanie i ciągły rozwój, często międzynarodowy, ponieważ, tak naprawdę, obok zarabiania celem przedsiębiorstwa rodzinnego jest trwanie. Jeśli nasz szef traci pracę to traci ją także reszta załogi, czyli rodzina, za która jest odpowiedzialny. Z drugiej strony możemy pozwolić sobie na przestój, tylko po to, by nie zniknąć z rynku, nadrobić straty i wrócić do gry. W przypadku zwykłej firmy już dawno ogłoszono by jej upadłość. Po kryzysie gospodarczym z 2008 r. przeprowadzono badanie, które miało na celu sprawdzić, jak przedsiębiorstwa poradziły sobie z fatalną sytuacją na rynku. Okazało się, że w każdej z badanych branż firmy rodzinny poradziły sobie najlepiej pod względem liczby zwolnień, cięć wynagrodzeń i poniesionych strat finansowych. Właśnie dlatego, że w momencie kryzysu potrafiły wyhamować poziom zysków tylko po to, żeby firma przetrwała.
O poczuciu odpowiedzialności za innych przekonaliśmy się podczas balu charytatywnego, który zorganizowaliście w ramach 12. Ogólnopolskiego Zjazdu Firm Rodzinnych U-RODZINY. Dlaczego zdecydowaliście się wesprzeć hospicjum? Na czym polegało to wsparcie?
Każdego roku Zjazd odbywa się w innym mieście. W 2019 roku wybraliśmy Warszawę. W ub. r. wpadliśmy na pomysł, aby bal miał charakter charytatywny. Długo zastanawialiśmy się, którą organizację czy sprawę wesprzeć. Przeanalizowaliśmy pod kątem prawnym finanse kilku z nich. Okazało się, że część organizacji, które proszą o wsparcie, posiada ogromne wolne środki finansowe na kontach. A ponieważ czulibyśmy się bardzo niekomfortowo, wspierając taką, co do której nie mamy pewności, że te środki są naprawdę potrzebne, od razu skreśliliśmy je z listy. Gdy zostały nam do wyboru dwie, w tym FHO, postawiliśmy na lokalność wydarzenia i padło na Fundację. Nie ukrywam, że do decyzji przyczynił się także fakt, że część mojej rodziny miała okazję być pod opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego, czy też Poradni Leczenia Bólu. Natomiast ostateczna decyzja należała do 14-osobowego zarządu IFR. I tak udało nam się zorganizować aukcję, podczas której uczestnicy balu mogli wylicytować pamiątki sportowe takie jak piłka podpisana przez samego Cristiano Ronaldo czy koszulka z autografem Leo Messiego. Dzięki licytacjom i dodatkowym zbiórkom udało nam się zebrać ponad 100 tys. zł. dla pacjentów hospicjum.
Za co jeszcze raz ogromnie dziękujemy! Gdyby nasi pacjenci mogli, to wyściskaliby Was od stóp do głów!Krzysztof Ogorzałek – od 2014 r. Członek Zarządu Stowarzyszenia Inicjatywa Firm Rodzinnych. Współzałożyciel i Wiceprezes Zarządu ds. sprzedaży w JMK Computerate Sp. z o.o. Prywatne mąż Uli i ojciec (Oli, lat 3) Pasjonuje się piłką nożną, historią. W wolnych chwilach spędza czas w ogrodzie z rodziną.Kto decyduje o tym, że pacjent trafi do hospicjum? On sam czy rodzina?
Pacjent musi wyrazić zgodę. Jeśli jest nieświadomy, wtedy decyduje rodzina, ale jeśli pacjent jest świadomy, musi wyrazić na to zgodę. To jest zawsze element wyboru. Każda sytuacja niesie ze sobą swoistą barwę. Na przykład pan Bogdan, o którym mówi Pani w poprzednim wywiadzie, jest o tyle nietypowym przykładem, że to pacjent w najwyższym stopniu heroiczny, w najgłębszym filozoficznym znaczeniu tego słowa. Jestem 50 lat wśród chorych, ponad 20 lat w hospicjum i takiego pacjenta znam jednego, właśnie pana Bogdana. Z takim heroicznym podejściem do tego, co się z nim dzieje, co się z nim zadziało, co się z nim będzie działo. Nie można także mierzyć innych pacjentów jego miarą, bo to jest miara zupełnie nadzwyczajna.
A może Pani powiedzieć, na czym polega ta heroiczność?
Że jest w pełni świadomy tego, co się z nim dzieje, co się z nim będzie działo. Nie stosuje mechanizmów obronnych (nie chce powiedzieć, że stosowanie mechanizmów obronnych jest ucieczką), ale w jego przypadku nie ma mowy o wyparciu czy zaprzeczaniu, nie ma w nim gniewu, nie ma agresji. A mógłby się gniewać na los, na personel. Nie robi tego. Jest bardzo rzadkim przykładem pogodzenia się z losem. Otóż, to się zdarza niezwykle rzadko. Pan Bogdan funkcjonuje w tej sytuacji najlepiej jak potrafi, przy pełnej świadomości tego, co go czeka. Co więcej – jest otwarty na innych – pomaga kolegom sąsiadującym z nim, jest zaniepokojony ich stanem. Jeśli zauważy, że źle się czują, wzywa na pomoc pielęgniarki. W tym sensie jest nadzwyczajny. Dlaczego taki jest? Po prostu tak się układało jego życie, tak go uformowało.
Czy można się przygotować do pobytu bliskiego w hospicjum?
Można i trzeba. To jest trudna sytuacja i nie podlega ocenie to, co się dzieje z pacjentem i jego rodziną. Często, gdy pomagam rodzinom, które muszą podjąć tę decyzje i nie są jeszcze pewne, tłumaczę, że przekazanie pacjenta naszej opiece to nie unik ani pozbycie się problemu, tylko jego rozwiązanie. Trzeba tępić sformułowanie „oddać do hospicjum”. Ma ono bardzo pejoratywne zabarwienie i najczęściej wypowiadają je osoby niemające pojęcia, z czym mają do czynienia. Zamiast „oddał matkę do hospicjum”, można powiedzieć „powierzył matkę profesjonalnej opiece”. Decyzję każdy podejmuje sam, ale ja mogę to jakoś ułatwić, przygotowując rodzinę do podjęcia decyzji.
Na czym to przygotowanie polega?
Na wyjaśnieniu, dlaczego jesteśmy profesjonalną placówką. Najpierw pytam, czy wiedzą, czym jest opieka, medycyna paliatywna. „Palium” po łacinie oznacza płaszcz, zatem opieka paliatywna to opieka chroniąca, a medycyna paliatywna to medycyna chroniąca. Gdy używam tego słowa w rozmowie z rodziną, jest jej łatwiej. Często pada pytanie: „Chroniąca przed czym?”. Przede wszystkim przed bólem, ale też przed wymiotami, bezsennością, samotnością i innymi objawami, towarzyszącymi w terminalnej fazie choroby. Opowiadając o zespole, który tutaj pracuje, tłumaczę, że medycyna paliatywna to tak samo odrębna specjalizacja jak pediatria czy stomatologia. Wymaga ona odpowiedniego przygotowania lekarzy, pielęgniarek, psychologów, opiekunów medycznych. Każda z tych grup zawodowych przechodzi odpowiednie szkolenia, zdobywa certyfikaty, aby móc pracować w naszym hospicjum. Nawet wolontariusze przechodzą szkolenie z psychologami, żeby wiedzieć, jak podchodzić do chorego, by mu rzeczywiście pomóc. Gdy dodamy do tego, że u nas nie ma rygoru jak w innych szpitalach, ponieważ odwiedziny są możliwe od rana do wieczora, można przynosić kwiaty, przychodzić z małymi dziećmi, a nawet z pupilami, np. z psem czy kotem, to wtedy to wszystko nabiera cieplejszych barw. W ten sposób staram się pomóc rodzinie, ale decyzję musi podjąć ona sama, a przede wszystkim pacjent.
Kiedy jest czas na taką rozmowę?
Wtedy, gdy pacjent jest pod opieką hospicjum domowego. Obserwuję sytuację i wiem, kiedy mogę z czym wystąpić. Ale zdarza się, że przychodzą ludzie z ulicy, którzy wiedząc, że sytuacja pacjenta się pogarsza, szukają pomocy hospicyjnej i tym osobom też nie szczędzimy informacji.
Takiego przygotowania wymaga zarówno pacjent, jak i rodzina?
Każda sytuacja jest indywidualna. Czasem rodzina jest przygotowana, bo tego się spodziewa. Ale nic nie da się tutaj uogólnić. Czasem pacjent dąży do opieki stacjonarnej, czasem rodzina, a czasem obie strony tego chcą.
Jakie emocje pojawiają się w hospicjum?
Każdy ma swoje emocje. Jedni przychodzą z ulgą, że nie są już ciężarem dla rodziny, a bliskim będzie łatwiej, inni z obawą. Domniemywam, że w każdym jest obawa, a naszym zadaniem jest na nią odpowiedzieć. Czasem przeważa nadzieja na poprawę samopoczucia, a czasem lęk. Czasem zmienia się to w trakcie pobytu w hospicjum. Pacjentom, którzy się obawiali, lęk przestaje dokuczać, gdy zostają otoczeni wieloosobowym, życzliwym zespołem. A są tacy, którzy są wręcz zachwyceni tym, co tu zastają. Pamiętam panią, która mówiła, że nigdy nie przypuszczała, że tutaj będzie tak dobrze, że czuje się tutaj, jakby była w Marriotcie. Bo też warunki tutaj są znakomite.
Wspomniała Pani o pacjentach, którzy przychodzą z nadzieją.
Są tacy, którzy mają nadzieję na polepszenie samopoczucia, opanowanie bólu, że nie będą samotni, a rodzina odpocznie. I to są te ulgi, które możemy zapewnić. Natomiast pojawiają się też osoby, które myślą o wyzdrowieniu. Niestety, nie możemy podsycać nadziei.
A co w sytuacji, kiedy pojawiła się nadzieja, że będzie lepiej, a stan pacjenta się pogarsza?
To właśnie sytuacje, kiedy pacjent konfrontuje się z niemożnością, ze śmiercią innych pacjentów, bo tutaj jest to nieuniknione. Dlatego czarodziejskim słowem jest tutaj „rehabilitacja”, dzisiaj „fizjoterapia”, i z tym pacjenci wiążą nadzieje na usprawnienie. Rzadko wypowiadane są przekonania, że pacjent wyjdzie stąd zdrowy, ale to się zdarza. Gdy pacjent przychodzi z takim nastawieniem, zazwyczaj jest ono dość trwałe.
Czy pacjenci myślą o śmierci?
Większość z nas obawia się końca życia, dlatego trzeba przyzwoicie żyć. Dajemy pacjentom możliwość wypowiedzenia swoich lęków, co przynosi im ulgę. Widzę też, jak dobroczynny wpływ na ich kondycję psychiczną ma fakt, że odwiedzam swoich pacjentów regularnie, że jestem dla nich przyjazną osobą. Interesuje mnie jednostka, konkretny pacjent i to, co mogę dla niego zrobić w danym momencie. Czasem jest to rozmowa, czasem towarzyszenie w milczeniu, a czasem bywa i tak, że pacjent woli być sam. I zawsze trzeba to uszanować.
Problemem dla pacjenta jest wizja zbliżającego się końca życia, ale też niedokończonych spraw. Pojawiają się wtedy nagłe potrzeby czy prośby?
Mamy do czynienia z różnymi powikłaniami rodzinnymi, ale spektakularnych sytuacji, takich jak przebaczanie błędów całego życia czy padania w ramiona, raczej nie ma. Jeśli się zdarza, to w niewypowiedzianej formie. Ktoś, kto nigdy nie przychodził w odwiedziny, nagle zaczyna przychodzić. Ktoś, kto nie uczestniczył w dotychczasowym życiu chorego, nagle się uobecnia. Nawet w obrębie jednej rodziny nie można uogólniać. Czasami np. przychodzą dwie różne osoby – jedna skrajnie wroga, druga bardzo przychylna pacjentowi. W każdej rodzinie, w każdym pacjencie jest coś, co albo odsuwają na plan dalszy, bo przestało być ważne, albo jest do załatwienia. Ale to nie naszym zadaniem jest naprawianie spraw rodzinnych. Bo każda z nich kryje takie historie życia, że nie starczyłoby czasu na wyjaśnianie tego. Raczej się nie zdarza, że pacjent prosi o wsparcie w takiej sytuacji.
A w czym pani jako psycholog może pomóc rodzinie?
Nasi pacjenci bywają też osobami gniewnymi. Gniewają się na los, na Pana Boga. Nie to im życie obiecywało. I ten gniew często spada na rodzinę. Moją rolą jest uświadomić rodzinie, że przez chorego przemawia choroba. Że chory gniewa się na swój los. Zwłaszcza jeśli mamy do czynienia z pacjentami z nowotworem mózgu. Wtedy wyjaśniam rodzinie, że reakcje chorego, np. to, że wypowiada treści nielogicznie lub sprawia wrażenie osoby splątanej, zagubionej, jest gniewny czy wulgarny, to objaw choroby. Że nie jest już tą osobą, którą był. To pomaga. Przestają traktować ten gniew personalnie, są przygotowani na takie sytuacje. Gdy widzę, że dezorientacja pacjenta narasta, od razu zwracam na to uwagę naszym pielęgniarkom.
Ważnym elementem naszej pracy jest pomoc rodzinom w okresie żałoby, jeśli bliscy chorego wyrażają taką potrzebę.
Z samym pacjentem na ten temat się nie rozmawia?
Pacjent zaburzony nie jest zdolny do autorefleksji. Wchodzenie w polemikę z nim byłoby to bezcelowe. Nasilałabym tylko jego przekonanie, że on jest w porządku, a świat wokół jest nieprzyjazny. Raczej wchodzę w jego świat, żeby go uspokoić. Miałam pacjentkę, która była chirurgiem, a z powodu guza mózgu była bardzo splątana co do miejsca i czasu. Podczas wizyty powiedziałam do niej: „Pani Krysiu, to spotkamy się jutro”, a ona na to: „Tak, ale ja jutro operuję”. Nie mogłam uświadamiać jej, że jest w hospicjum i nic nie może zrobić, bo tylko wzbudziłabym w niej lęk i spowodowałabym obniżenie poczucia własnej wartości. Dlatego odpowiedziałam: „To ja się dostosuję do pani grafiku”. I taka jest polityka w takich sytuacjach, żeby wejść w świat chorego, reforma najczęściej jest niemożliwa. W przypadku pacjentów niezaburzonych staram się stworzyć takie warunki, żeby mogli zwerbalizować swój gniew, a nawet wylać go na mnie. Czasem trzeba wdrożyć leki, ale to jest już zadanie lekarza. Pracując w zespole, możemy dzielić się spostrzeżeniami, by pomóc pacjentowi.
Mówimy o tym, czy można oswoić się z własną śmiercią, ale jak to jest, kiedy odchodzą inni pacjenci, często koledzy z sąsiedniego łóżka?
W takich sytuacjach bacznie obserwujemy chorego. Towarzyszymy mu, nie pozostawiamy go samego. Czasem pojawia się efekt totalnego zamrożenia, a czasem przeżywania. Jeśli to kolejna śmierć z rzędu, pacjent to przeżywa bardziej niż poprzednio. A czasem odwrotnie. Nie ma na to żadnej reguły. Ale nie jest to nikomu obojętne, że umierają chorzy obok. Czy można przyzwyczaić się do myśli o śmierci? Idealnie oddaje to Woody Allen: „To nie tak, że boję się umrzeć. Po prostu nie chciałbym być w pobliżu, kiedy to się stanie”. Mówi się, że ludzie nie boją się śmierci, ale umierania. Nie tego, że przestaną istnieć, ale jak to się będzie toczyło, czy w cierpieniu czy nie.
A gdy już przychodzi ten moment, to czy pacjenci mają życzenia co do umierania?
Częściej rodziny. Kiedy rodzina przyjeżdża tutaj ze swoim bliskim, to pyta, czy będzie mogła być z mamą, tatą w chwili śmierci. Wtedy mówię, że nie jest to niemożliwie, ale często jest tak, że pacjenci nam się wymykają o trzeciej nad ranem. Dlaczego używam słowa „wymykają”? Żeby odjąć rodzinie tego ciężaru, że może czegoś zaniedbali, że nie zdążyli. Przerzucam winę tej sytuacji na umierającego. Język jest niesłychanie ważną rzeczą w naszej pracy. Kiedy przeprowadzam pierwszą rozmowę z pacjentem, nie pytam, czy się bał, jadąc do nas na spotkanie, ale czy się obawiał. Jest to wersja „light”, bo gdy np. pacjent płci męskiej jest narciarzem, żeglarzem i kobieciarzem, to sformułowanie „bać się” może uwłaczać jego obrazowi własnej osoby. Pytając o obawy, otwieram możliwość wypowiedzenia się o swoich emocjach bez skrępowania. W naszej pracy trzeba bardzo starannie dobierać słowa. Liczy się dobre wychowanie rozumiane jako takt, uważność na drugiego człowieka, na emocje, to co może zrazić, co nie, na język, bo to język jest instrumentem psychologa. W hospicjum wszyscy mamy takie podejście, rozumiemy się nawzajem.
Czy jest tak, że pomocy psychologicznej wymaga bardziej rodzina niż pacjent?
Często spotykam się z tym, że gdy pacjent jest w stanie nieświadomości, pomocy wymaga rodzina. Pamiętam żonę pacjenta, który długo przebywał u nas w takim stanie. Nie mogła pogodzić się z tym, że nie ma z nim kontaktu. Ciągle próbowała odczytywać różne znaki, uważała, że mąż się komunikuje. W takiej sytuacji rozmowa z psychologiem jest nieoceniona. Obserwujemy pacjentów, czasem lekarz daje znać, że pacjent jest bez kontaktu, ale rodzinę też trzeba objąć opieką. Monitorujemy więc stan pacjenta i patrzymy, co możemy zrobić dla rodziny.
Czasem w rodzinie nie ma zgody na to, że bliski umarł, i musimy pomóc jej się z tym oswoić. Gdy pojawia się gniew, staramy się wysłuchać takiej osoby. Najpierw pytamy, czy chce, żeby jej pomóc, bo to jest niezwykle intymna sytuacja. Wkraczanie tylko dlatego, że jest się psychologiem, może być postrzegane jako rodzaj inwazji. Czasem proponujemy, że pobędziemy z nią, bez rozmowy. Ten proces może trwać długo, dlatego nasz zespół oferuje pomoc osobom w żałobie, jeżeli sobie tego życzą.
Zdarzyło się, że leżała tutaj pacjentka, dość młoda, miała już dorosłą córkę, która nie chciała pogodzić się z tym, że jej matka umiera. Była bardzo reagująca, mocno pilnująca każdej czynności wykonywanej przy mamie. Wreszcie pacjentka umarła i jej córka przybiegła do mnie z krzykiem, że za wcześnie mamę zabrali, bo ona jeszcze żyje. Tak dalece nie była pogodzona. Wtedy poprosiłam o pomoc lekarza dyżurnego i pani doktor zachowała się wspaniale. Nie potraktowała tej młody osoby jako histeryzującej, tylko wzięła ze sobą stetoskop, latarkę i poszłyśmy we trzy do pokoju, gdzie leżało ciało. Stanęłam za tą dziewczyną, żeby dać jej poczucie oparcia, a pani doktor na jej oczach odsłoniła prześcieradło, którym ciało było nakryte, osłuchała, zajrzała do źrenic, opukała, przykryła i powiedziała tak: „Proszę pani, miała pani prawo przypuszczać, że pani mama jeszcze żyje, bo z ciała jeszcze po śmierci uchodzą gazy, ciało się jeszcze porusza, prześcieradło mogło drżeć, więc pani mogła mieć takie poczucie, ale ja stwierdzam tu na pani oczach autorytatywnie, że nastąpił zgon”. I ta dziewczyna się uspokoiła, lekarka wykonała fantastyczną robotę. Lubię to opowiadać studentom medycyny, by, gdy znajdą się w podobnej sytuacji, mogli to wspomnieć. Co jest więc kluczowe w tej naszej pracy? Nie zostawiać tych ludzi samych, chyba że nie chcą towarzystwa, wtedy się wycofujemy.
Gdy Pani rozmawia z pacjentami po raz pierwszy o sytuacji, w jakiej się znaleźli, o tym miejscu, czy zdarza się, że mówią, że chcieliby umrzeć w domu?
Paradoksalnie pacjenci w ogóle nie mówią, że chcieliby umrzeć. Wcale nie uważam, że najlepiej jest umierać w domu, najlepiej jest umierać tam, gdzie jest najlepiej. A tutaj jest dobrze. Podążam za pacjentem, nie wypytuję, słucham, co ma mi do powiedzenia. Czasem pacjent mówi, że chciałby, aby w chwili śmierci zawiadomić rodzinę, ale w przypadku śmierci, nie wiemy, kiedy i jak to będzie. Nie da się nic zadekretować. Mówię wówczas pacjentowi „Będziemy respektować pana życzenia, a jak będzie, zobaczymy”. Nie oszukujemy pacjenta, a jednocześnie dajemy mu prawo do swojej opinii o chwili śmierci.
I znów wracamy do tematu języka, który pełni w Pani zawodzie kluczową rolę.
Tak. Bardzo ważne jest, aby nazywać sytuację wprost. Nie mówimy o odchodzeniu, ale o umieraniu. Nie kolorujmy rzeczywistości, opowiadając dzieciom, że babcia siedzi na chmurce, bo potem przy każdym większym wietrze dziecko się boi, że babcia spadnie. Nie oszukujmy siebie i innych. Śmierć to śmierć.
SKORZYSTAJ Z POMOCY
Oferujemy bezpłatną opiekę psychologiczną pacjentom i ich rodzinom. Rodziny naszych pacjentów są objęte opieką psychologiczną również w okresie żałoby, jeżeli wyrażają taką potrzebę. Jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich potrzebuje wsparcia psychologa, skontaktuj się z nami i umów się na wizytę! Czekamy na Twój telefon od poniedziałku do piątku w godzinach 8:00–15:35, pod numerem telefonu:22 643 38 17 lub 22 643 57 09 wew 4.
______
* Ewa Kalińska – neuropsycholog, specjalista II stopnia. W 1968 r. ukończyła studia na Wydziale Psychologii na Uniwersytecie Warszawskim. Doświadczenia zdobywała w oddziale rehabilitacji neurologicznej w Konstancinie, następnie w wielospecjalistycznym oddziale rehabilitacji w Szpitalu Wolskim w Warszawie. Ponad 20 lat pracowała w 1. Klinice Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii pod kierownictwem prof. J. Kulczyckiego. Od 1998 r. pracuje jako psycholog w FHO.
Nasz sprzęt do fizjoterapii ulega szybkiemu zużyciu ze względu na konieczność i częstotliwość wykorzystania. Obecnie niezmiernie istotnym i bardzo często użytkowanym przez nas urządzeniem jest aparat do drenażu limfatycznego. Służy on do niwelowania obrzęków kończyn dolnych i górnych. Jest to urządzenie wyposażone w mankiety, które rytmicznie wypełniają się powietrzem. W ten sposób masowana jest obrzęknięta kończyna.
Aparat, z którego korzystaliśmy do tej pory jest już wyeksploatowany i nie nadaje się do dalszego użytku. Marzymy o nowym urządzeniu – sprawniejszym, skuteczniejszym, nowocześniejszym. Komfort, samopoczucie pacjentów jest dla nas priorytetem. Bez tego urządzenia będzie nam zdecydowanie trudniej usprawniać i dbać komfort życia naszych pacjentów.
Zachęcamy do wsparcia naszej zbiórki nawet symboliczną wpłata na:zrzutka.pl oraz poprzez rozesłanie informacji dalej oraz udostępnienie w mediach społecznościowych. Dziękujemy gorąco za każdą pomoc!
W razie pytań zapraszamy do kontaktu: Karolina Chojka-Bartoszko, tel. +48 507 177 915, e-mail: karolina.bartoszko@fho.org.pl.
Jak się dzisiaj czujesz?
W hospicjum czuję się bardzo dobrze. A dziś czuję się całkiem nieźle, ponieważ ból jest znacznie mniejszy niż przez ostatnie kilka dni. A to jest dla mnie najważniejsze. Ból jest związany z chorobą nowotworową.
Co było przyczyną wystąpienia tego nowotworu?
Tego nikt nie wie. Diagnoza była zupełnie inna, dowiedziałem się, że moje prawe biodro wymaga wymiany na tzw. ekobiodro. Miałem już nawet wyznaczony termin operacji, ale wcześniej dostałem niezwykle silnych bóli. Zgłosiłem się do lekarza, który w trybie natychmiastowym skierował mnie do szpitala. Tam przeprowadzono badania pod kątem nowotworu i wynik był pozytywny. Absolutnie się tego nie spodziewałam – leczyłem się w kierunku wymiany biodra i myślałem, że to jest jedyną przyczyną bólu. Ten rodzaj nowotworu jest bardzo trudny do zdiagnozowania.
Dostałeś propozycję leczenia?
Nie. W moim przypadku pozostawała jedynie amputacja nogi. Konsylium lekarskie w Instytucie Onkologii odradzało mi taki wybór. Po pierwsze, ze względu na zagrożenie życia wynikające z operacji, a po drugie, jej skutki – pozbawienie mnie dużej części ciała mogłoby całkowicie uniemożliwić mi funkcjonowanie. Przywołując znane powiedzenie, skórka nie była warta wyprawki.
Bóle i choroba od razu położyły Cię do łóżka?
Przez pierwsze kilka dni mogłem jako tako funkcjonować, np. chodzić o kulach z pokoju do łazienki, ewentualnie do windy. Ale po krótkim czasie okazało się, że mam problemy z siadaniem i wstawaniem. Bóle były na tyle silne, że nawet kierowca taksówki, którą podróżowałem, zatrzymywał się na środku drogi, by umożliwić mi zmianę pozycji na stojącą, by oprzeć się o samochód.
Teraz tego bólu nie ma?
Teraz jest stłumiony, bo zwalczany przez lekarstwa. Zostałem położony w szpitalu na oddziale medycyny paliatywnej, czyli walki z bólem. Tam wypróbowano, które lekarstwa należy mi dawać i jak je dozować, żebym mógł przetrzymać ataki bólu.
A kiedy trafiłeś tutaj?
W maju 2019 roku. Otrzymałem zaświadczenie o całkowitej niepełnosprawności i zostałem „przykuty” do łóżka. Tak jest do dzisiaj.
A miałeś wpływ na decyzję o wyborze tego hospicjum?
Formalności załatwili pracownicy kliniki onkologicznej. Wcześniej nie wiedziałem o tym miejscu. Jestem z Warszawy, znałem tutejsze szpitale, ale nie hospicja. To jest charakterystyczne, że mało znana jest tematyka hospicjów. Człowiek się tym nie interesuje, dopóki nie zmusi go tego własna sytuacja albo kogoś z rodziny.
A ja Ci jest tutaj? Jak oceniasz spędzony czas? Czego się spodziewałeś, a co zastałeś?
Z perspektywy czasu oceniam bardzo dobrze. Gdy dowiedziałem się, że trafię do hospicjum, sięgnąłem po smartfona, by znaleźć o nim informacje. Dowiedziałem się, że nie tylko ma ono ugruntowaną wieloletnią pozycję, ale też specjalizuje się w leczeniu bólu u pacjentów onkologicznych. A ten ból potrafi być straszny, niespotykany w innych chorobach… Dlatego było to dla mnie bardzo ważne. Zanim tu trafiłem, przez miesiąc leżałam na oddziale medycyny paliatywnej w warszawskim Centrum Onkologii. Lekarze dobrali mi rodzaj i sposób dawkowania leków. Jednak w czasie tych prób doznawałem silnego bólu. Zdarzało się, że dane lekarstwo działało z opóźnieniem lub zbyt słabo pomagało. Dlatego bardzo zależało mi, żeby być pod opieką lekarzy i personelu, którzy będą wiedzieć, jak walczyć z bólem nowotworowym. To mnie uspokoiło. To, że hospicjum prowadzi szeroką działalność w kierunku pozyskania darczyńców, też było dla mnie istotne.
W trakcie naszego spotkania odwiedza Cię już druga osoba. Gdy poznaliśmy się podczas Wigilii w FHO, też była kolejka do Ciebie do rozmowy. Jak się czujesz, mając obok tak wielu przychylnych ludzi?
Doceniam to. Pamiętam z czasów szkolnych powiedzenie: „Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie” i tak właśnie jest! Jest mi niezmiernie miło, że przyjaciele, których znam od kilkudziesięciu lat, pojawiają się u mnie w hospicjum.
Kim oni dla Ciebie są?
Część z nich to przyjaciele z czasów studiów, druga grupa to znajomi z pracy.
Widzę, że korzystasz z tabletu, czyli jesteś bardzo sprawny w kwestiach technicznych.
Tak, to jest moje hobby. Gdy jeszcze pracowałem, dyrektor mojego departamentu powiedział do mnie: „Boguś, dla mnie możesz nie pracować, ale ważne, żeby te młodziaki widziały, jak pracujesz przy komputerze”.
Dlatego dobrze dogadywałem się tutaj z kolegą z pokoju, profesorem z Polsko-Japońskiej Akademii Technik Komputerowych, który obecnie znajduje się pod opieką hospicjum domowego. Jest fachowcem, jeśli chodzi o sprawy komputerowe.
No właśnie, czy w hospicjum jest miejsce na koleżeństwo, przyjaźń?
Tak. I są tego konkretne przejawy. Dzisiaj rano, kiedy moja pani doktor miała obchód, dowiedziałem się, że otrzymała sześć esemesów od profesora Akademii Technik Komputerowych z pozdrowieniami dla mnie i informacją, że chciałby podtrzymać ze mną kontakt. Napisał do pani doktor, bo przez ostatnie cztery dni miałem tak silne bóle, że nie byłem w stanie sprawdzić swojej skrzynki mailowej. Dzięki temu, że lekarze i pielęgniarki stale nade mną czuwają, dziś czuje się lepiej. Wprowadzili korektę do mojego leczenia przeciwbólowego i udało się, jest późne popołudnie i nadal nie atakuje ból. Jestem bardzo zadowolony i szczęśliwy. Szczególnie że ten ból potrafi wysunąć się na pierwszy plan i bardzo zdominować pacjenta, narzucić bieg życia. Wcześniej wydawało mi się, że organizm pacjenta może wyniszczyć tylko choroba. Dopiero w klinice onkologicznej dowiedziałem się, że to ból wyniszcza człowieka i jest traktowany jako choroba.
To musi być trudne, radzić sobie z bólem, a jednocześnie starać się normalnie funkcjonować.
Nie chcę odgrywać roli superbohatera, ból ostatnio przysłonił mi uczucia. Cierpię bardziej niż wcześniej, ale to cierpienie chyba nie zmieniło całkowicie mojego nastawienia. Na pewno jestem pogodzony z tym, co mnie czeka. Staram się o tym nie myśleć i prowadzić normalne życie człowieka, który leży, jest przykuty do łóżka.
Czyli starasz się czerpać z każdej chwili.
Tak. Cieszą mnie odwiedziny przyjaciół, kolegów z pracy, transmisje sportowe i innych programy w telewizji, które oglądam z kolegami z pokoju. W tej chwili mogę czytać teksty elektronicznie, przeglądam gazety. Najłatwiej przychodzi mi przejrzeć „Przegląd Sportowy”. Wcześniej były też inne tytuły, ale teraz nie mogę się już tak skoncentrować.
Czym się interesujesz?
Mam bardzo specyficzne upodobania, które umieściłem w swoim CV, kiedy występowałem o pracę w bankowości, i wiem, że to bardzo zaskoczyło moich pracodawców, bo w rubryce „hobby” napisałem: „zawodowy tenis kobiet”. Do końca nauki w liceum trenowałem wyczynowo tenis w warszawskiej Legii. To świetny klub, który wyszkolił mistrzynię Wimbledonu juniorów Igę Świątek. Ale mecze oglądam na przepięknym telewizorze w hospicjum (uruchamia telewizor). Muszę się pochwalić, bo jestem z tego dumny. Gdy zostałem przywieziony karetką pogotowia do hospicjum i ułożono mnie w łóżku, wszedł pan doktor i powiedział, że jestem odpowiedzialny za pilota od telewizora, a wszyscy zaczęli o mnie mówić, że jestem Strażnikiem Wielkiej Pieczęci (śmiech). Jestem nim już ponad siedem miesięcy i nie było ani jednej skargi. A to duża odpowiedzialność: wybieram dla swoich kolegów w pokoju programy telewizyjne. Najpierw musiałem przeprowadzić z nimi wywiady na temat ich upodobań. Nikomu nie włączyłem programu bez upewnienia się, że dany program mu się podoba. A jeśli nigdy wcześniej go nie widział, ryzykowałem, kierując się swoim gustem. Miałem wielkie szczęście – zero reklamacji. Taka skromna funkcja lokalna, bo u nas w hospicjum, ale coś w tym jest. I co ważne, ten pilot nie zginął. Mam go w szufladzie, ale kiedy włączam telewizor, pilot zawsze leży na mojej szafce, gdybym zasnął…
A jakie jeszcze macie tutaj przyjemności?
Wydarzenia w świetlicy, np. koncert Alicji Majewskiej i Włodzimierza Korcza, zorganizowany przez Rinkego (autora reportażu o FHO). Leżeliśmy w pierwszym rzędzie! To wielka rzadkość, nie wiem, gdzie można jeszcze mieć takie miejsce, że widz leży w pierwszym rzędzie. Widziałam, że koleżanki z innych sal były umalowane, a dla występujących był wielki aplauz. Udało nam się nawet zdobyć kilka autografów! Bywają też lody i gazety. Od Rinkego, który był tu dziewięć razy (pan Bogdan skrupulatnie liczy każde odwiedziny) od nakręcenia filmu, dostałem też elektryczną maszynkę do golenia. Golą mnie panie pielęgniarki albo wolontariusze. Ci ostatni zgotowali nam piękny koncert kolęd. Od 16 lat regularnie pojawiają się u nas w hospicjum w tym samym mniej więcej składzie. Był też św. Mikołaj! I każdy z nas dostał maskotkę – ja surykatkę.
Widziałam, że jesteś łasuchem…
Bardzo lubię słodkości, dlatego się cieszę, że wolontariusze serwują nam różne słodkości.
Odwiedza Cię rodzina?
Mam mamę, które skończyła 94 lata i regularnie odwiedzała mnie raz w tygodniu. Moja choroba zaskoczyła mnie, ale przede wszystkim moją mamę, bo dotychczas to ja się nią opiekowałem. I nagle mama została sama… To jest problem, o którym się mniej mówi. Choroba wpływa na nasze rodziny, zmienia ich życie, zwłaszcza w przypadku osób starszych, które wymagały wcześniej naszej opieki. (Przyp. red: niestety, mama p. Bogdana zmarła dwa tygodnie po naszej rozmowie).
Martwisz się o mamę?
Martwię się bardzo. Dowiedziałem się, że to, że się martwię, czyli stres, wpływa niekorzystnie na rozwój mojej choroby. To samo tyczy się mojej mamy – moja choroba nie wpływa na nią dobrze. Zaczęła bać się samotności w domu, obawiać się, że sobie nie poradzi, i myśleć o domu opieki dla osób starszych. Wspieram ją w każdej decyzji, jaką podejmie.
A jak choroba wpłynęła na Wasze relacje?
Ta choroba bardzo mnie zmieniła jako człowieka. Nie mnie to oceniać, czy na lepsze. Choroba zmienia chorego, przewartościowuje relacje ze swoimi najbliższymi, zaczyna się bardziej doceniać rodzinę, najbliższych. Rozumie się, do czego go prowadzi choroba. Człowiek staje przed czymś nieuniknionym. Dlatego chcę pokazać jak najwięcej miłości i troski. Ktoś może powiedzieć, że nadrabiam stracony czas, ale teraz jest najlepszy moment, żeby to zrobić.
Z czego jesteś najbardziej zadowolony?
Jestem szczęśliwy, że założyłem rodzinę. Tylko moja rodzina jest na stałe za granicą. Dlatego teraz jestem sam z mamą w Polsce. Za granicą jest córka, jedynaczka, zięć i wnuczka (na zdjęciu przy łóżku). Byli na u mnie podczas spotkania opłatkowego w hospicjum.
Czy jest coś, czego żałujesz?
Jestem spokojny. Relacje w naszej rodzinie były dobre.
Mówisz, że jesteś pogodzony z tym, co nadejdzie, ale czy boisz się śmierci?
Jestem przekonany, że mogę się bardzo bać, kiedy stanę oko w oko ze śmiercią. Bóle są zapowiedzią tego, co nieuniknione, ale jestem pewien, że otrzymam odpowiednią opiekę ze strony hospicjum i nie będę cierpieć. Niemniej jednak trudno sobie to wyobrazić… Od czasu, gdy tu trafiłem, odeszło kilkunastu innych pacjentów, także moich kolegów i to jest dla mnie zupełnie nowe doświadczenie. Wcześniej nie miałem do czynienia ze śmiercią. W rodzinie zmarły może dwie osoby, ale nie miałem okazji wpatrywać się w ten moment, a tutaj widziałem na własne oczy, jak zmienia się kolor twarzy, jak nagle człowiek przechodzi do tego drugiego świata.
Jakie masz wyobrażenie o tym momencie ze swoim udziałem?
Chciałbym, żeby ktoś trzymał mnie za rękę. Może to być ktoś z hospicjum – tutejszy personel zacząłem traktować jak rodzinę. Nawet za sprawą „rodzinnych kanapek”, które dostajemy, a które przypominają mi te, które kiedyś przygotowywała moja babcia.
A jak chcesz, żeby Cię zapamiętano?
Lubię dbać o swój wizerunek. Nie robię tego z wyrachowania, nie mam przemyślanej strategii PR-owej. Po prostu staram się spokojnie poddać przebiegowi wydarzeń, temu, co przyniesie los. W pracy wiedziałem, że byłem najstarszym pracownikiem zatrudnionym na pełny etat w Polsce. Z tego powodu podczas imprezy integracyjnej dyrektor zaprosił wszystkie panie do ustawienia się w kolejce do tańca ze mną. Zebrałem opinie, że nieźle tańczę.
Trzeba się bać tego miejsca, hospicjum?
Hospicjum w sposób godny traktuje chorego i w sposób godny ułatwia mu ewentualne odejście z tego świata. To bardzo uspokaja chorych, szczególnie na nowotwory, bo one wiążą się z okropnymi bólami, cierpieniami. A chory boi się tego, że zostanie obdarty z godności ludzkiej. Bo nie wie, jak będzie się zachowywać, czy zniesie ten ogromny ból. Hospicjum spełnia swoją rolę i nie trzeba się go bać.
fot. Piotr WroniewiczSpodobał Ci się atykuł? Pobierz najnowszego Hospika i przeczytaj więcej.
zaświadczenia lekarskiego do celów sanitarno-epidemiologicznych (dawniej książeczka sanitarno-epidemiologiczna),
dokumentu potwierdzającego kwalifikacje w zawodzie opiekun medyczny.
Zainteresowanych prosimy o przesłanie CV oraz dokument potwierdzający kwalifikacje w zawodzie opiekun medyczny na: ewa.magierska@fho.org.pl.
Z DN. 10 MARCA 2020 R. WPROWADZA CAŁKOWITY ZAKAZ WSTĘPU DO HOSPICJUM Z WYJĄTKIEM NIEZBĘDNEGO PERSONELU MEDYCZNEGO I WSPIERAJĄCEGO. OGRANICZENIA OBOWIĄZUJĄDO ODWOŁANIA.
W trosce o Państwa bezpieczeństwo umożliwiamy składanie wniosków o przyjęcie pod opiekę hospicjum w formie ELEKTRONICZNEJ do hospicjum stacjonarnego.
Zmianie uległy także:
W razie pilnych pytań zapraszamy do kontaktu z działem Informacji pod nr tel. 22 643 57 09.
Serdecznie zapraszamy na VI Paradę Świąteczną, która odbędzie się 8 grudnia 2019 r. przy ul. Pileckiego 105, a rozpocznie o g. 16:00. Celem Parady jest uwrażliwianie społeczeństwa na potrzeby podopiecznych Fundacji. Chcemy, w tym szczególnym momencie w roku, pokazać, że ursynowskie hospicjum to nie umieralnia, to miejsce trwa godne i dobre życie. Wydarzenie rozpocznie się uroczystym rozpaleniem iluminacji świątecznej. Następnie uczestnicy przejdą na zielony teren FHO, gdzie będą mogli kolędować wraz z ursynowskim Chórem Iuvenis. Parada zakończy się ogniskiem, podczas którego nie zabraknie pysznego jedzenia i świątecznego klimatu. Fundację odwiedzi także święty Mikołaj, w którego rolę wcieli się sam Piotr Zalewski, zastępca burmistrza Ursynowa. Wstęp na wydarzenie jest bezpłatny.Do zobaczenia!
Zachęcamy do zapoznania się z listą zwycięskich i wyróżnionych prac:
KONKURS PLASTYCZNYPraca okładkowa (nagroda specjalna):
Janina Mazur, kl. I TA, Zespół Szkół Fototechnicznych
Zwycięskie prace konkursowe:
Barbara Rey, kl. VIII A, SP nr 303
Maja Jabłonowska, kl. III B, SP nr 303
Nestor Koktysz, kl. I B, SP nr 303
Staś Binkowski, kl. IV D, SP nr 303
Florka Ołowska, kl. VIII A, SP nr 318
Mikołaj Rzewuski, kl. VII B, SP nr 318
Zosia Kowalska, kl. VI, SP nr 318
Alicja Radomska, kl. VII A, SP nr 271
Przemysław Pacholski, kl. V D, SP nr 271
Zuzia Bernaciak, 6 lat, Przedszkole nr 282
Paulina Stelmach, gr. II, Przedszkole nr 330
Izabela Rosińska, kl. VII C, SP nr 323
Wyróżnione prace konkursowe:
Amelia Słomińska, gr. XII, Przedszkole 424
Franciszek Deja, gr. X, Przedszkole nr 424
Anna Kulas, kl. VI C, SP nr 310
Bartłomiej Spiżewski, kl. IV D, SP nr 330
Carmen Łuczka, kl. IV B, SP nr 261
Emilia Żakowska, kl. VII A, SP nr 310
Gabriela Brzostowska-Obuchowicz, gr. II, Przedszkole 330
Hanna Reszka, kl. VII A, SP nr 271
Marta Krzemińska, kl. V A, SP nr 271
Nadia Kowalewska, kl. IV A, SP nr 303
Natalia Furmaga, kl. VI A, SP nr 322
Alina Szemioth, kl. VII B, SP Sióstr Nazaretanek
Hanna Drozdowska, kl. VII C, SP nr 319
KONKURS LITERACKIZwycięskie prace konkursowe:
Agnieszka Rzodkiewicz, kl. VII A, SP nr 271
Daria Szyszkowska, kl. VII A, SP nr 271
Hubert Wiatrowski, kl. VII A, SP nr 271
Luna Lopes de Oliviera, kl. V D, SP nr 271
Ryszard Koryszewski, kl. V A, SP nr 271
Szymon Garwoliński, kl. V A, SP nr 271
Zuzanna Głowacka, kl. VI D, SP nr 271
Aniela Drabińska, kl. III, Katolicka Szkoła Podstawowa
Kasia Haft-Szatyńska, kl. IV A, Katolicka Szkoła Podstawowa
Bruno Cieślakowski, kl. VII A, SP nr 16
Katarzyna Jaglińska, kl. III Tb, Zespół Szkół Fototechnicznych
Liliana Gliwicz, SP nr 69
Wyróżnione prace konkursowe:
Karol Jarczewski, kl. VII A, SP nr 271
Kinga Łyczewska, kl. V D, SP nr 271
Krystian Malinkiewicz, kl. VII A, SP nr 271
Niedawno w naszych skromnych progach gościliśmy inicjatorów i bohaterów podwójnego wyzwania, aby podsumować i podziękować wszystkim zaangażowanym w akcję. Przedsięwzięcia, którego celem było wyposażenie w specjalistyczny sprzęt medyczny oraz wsparcie rozwoju Poradni Leczenia Bólu FHO. Na jego sukces złożył się ogromny wysiłek wielu życzliwych nam osób.
Jeszcze raz z całego serca dziękujemy wszystkim zaangażowanym w akcję, a w szczególności:
Bohaterom, którzy, podejmując się ekstremalnych wyzwań, uzbierali dla nas ponad 100 tys. zł: Markowi Rybcowi, Markowi Jurkiewiczowi, Markowi, Marcie Różackiej oraz Dawidowi Dybolowi.
Ekspertom, którzy pomagali nam w merytorycznym przygotowaniu planu rozwoju Poradni: Markowi Rybcowi, Markowi Jurkiewiczowi, Ewie Radkowskiej, Krzysztof Kord, Anecie Podymie-Mielczarek oraz Józefowi Kąckiemu.
Radzie Funduszu Podwójne Wyzwanie, bez której cała rzecz nie miałaby miejsca: Markowi Rybcowi, Pawłowi Łukasiakowi, Małgorzacie Barskiej, Łukaszowi Grassowi, Markowi Jurkiewiczowi, Marcinowi Koniecznemu, Ewie Radkowskiej-Świętoń oraz Markowi Kuzace.
Dzięki Waszej ciężkiej pracy już teraz możemy leczyć skuteczniej i pomagać większej liczbie pacjentów!
Kto decyduje o tym, że pacjent trafi do hospicjum? On sam czy rodzina?
Pacjent musi wyrazić zgodę. Jeśli jest nieświadomy, wtedy decyduje rodzina, ale jeśli pacjent jest świadomy, musi wyrazić na to zgodę. To jest zawsze element wyboru. Każda sytuacja niesie ze sobą swoistą barwę. Na przykład pan Bogdan, o którym mówi Pani w poprzednim wywiadzie, jest o tyle nietypowym przykładem, że to pacjent w najwyższym stopniu heroiczny, w najgłębszym filozoficznym znaczeniu tego słowa. Jestem 50 lat wśród chorych, ponad 20 lat w hospicjum i takiego pacjenta znam jednego, właśnie pana Bogdana. Z takim heroicznym podejściem do tego, co się z nim dzieje, co się z nim zadziało, co się z nim będzie działo. Nie można także mierzyć innych pacjentów jego miarą, bo to jest miara zupełnie nadzwyczajna.
A może Pani powiedzieć, na czym polega ta heroiczność?
Że jest w pełni świadomy tego, co się z nim dzieje, co się z nim będzie działo. Nie stosuje mechanizmów obronnych (nie chce powiedzieć, że stosowanie mechanizmów obronnych jest ucieczką), ale w jego przypadku nie ma mowy o wyparciu czy zaprzeczaniu, nie ma w nim gniewu, nie ma agresji. A mógłby się gniewać na los, na personel. Nie robi tego. Jest bardzo rzadkim przykładem pogodzenia się z losem. Otóż, to się zdarza niezwykle rzadko. Pan Bogdan funkcjonuje w tej sytuacji najlepiej jak potrafi, przy pełnej świadomości tego, co go czeka. Co więcej – jest otwarty na innych – pomaga kolegom sąsiadującym z nim, jest zaniepokojony ich stanem. Jeśli zauważy, że źle się czują, wzywa na pomoc pielęgniarki. W tym sensie jest nadzwyczajny. Dlaczego taki jest? Po prostu tak się układało jego życie, tak go uformowało.
Czy można się przygotować do pobytu bliskiego w hospicjum?
Można i trzeba. To jest trudna sytuacja i nie podlega ocenie to, co się dzieje z pacjentem i jego rodziną. Często, gdy pomagam rodzinom, które muszą podjąć tę decyzje i nie są jeszcze pewne, tłumaczę, że przekazanie pacjenta naszej opiece to nie unik ani pozbycie się problemu, tylko jego rozwiązanie. Trzeba tępić sformułowanie „oddać do hospicjum”. Ma ono bardzo pejoratywne zabarwienie i najczęściej wypowiadają je osoby niemające pojęcia, z czym mają do czynienia. Zamiast „oddał matkę do hospicjum”, można powiedzieć „powierzył matkę profesjonalnej opiece”. Decyzję każdy podejmuje sam, ale ja mogę to jakoś ułatwić, przygotowując rodzinę do podjęcia decyzji.
Na czym to przygotowanie polega?
Na wyjaśnieniu, dlaczego jesteśmy profesjonalną placówką. Najpierw pytam, czy wiedzą, czym jest opieka, medycyna paliatywna. „Palium” po łacinie oznacza płaszcz, zatem opieka paliatywna to opieka chroniąca, a medycyna paliatywna to medycyna chroniąca. Gdy używam tego słowa w rozmowie z rodziną, jest jej łatwiej. Często pada pytanie: „Chroniąca przed czym?”. Przede wszystkim przed bólem, ale też przed wymiotami, bezsennością, samotnością i innymi objawami, towarzyszącymi w terminalnej fazie choroby. Opowiadając o zespole, który tutaj pracuje, tłumaczę, że medycyna paliatywna to tak samo odrębna specjalizacja jak pediatria czy stomatologia. Wymaga ona odpowiedniego przygotowania lekarzy, pielęgniarek, psychologów, opiekunów medycznych. Każda z tych grup zawodowych przechodzi odpowiednie szkolenia, zdobywa certyfikaty, aby móc pracować w naszym hospicjum. Nawet wolontariusze przechodzą szkolenie z psychologami, żeby wiedzieć, jak podchodzić do chorego, by mu rzeczywiście pomóc. Gdy dodamy do tego, że u nas nie ma rygoru jak w innych szpitalach, ponieważ odwiedziny są możliwe od rana do wieczora, można przynosić kwiaty, przychodzić z małymi dziećmi, a nawet z pupilami, np. z psem czy kotem, to wtedy to wszystko nabiera cieplejszych barw. W ten sposób staram się pomóc rodzinie, ale decyzję musi podjąć ona sama, a przede wszystkim pacjent.
Kiedy jest czas na taką rozmowę?
Wtedy, gdy pacjent jest pod opieką hospicjum domowego. Obserwuję sytuację i wiem, kiedy mogę z czym wystąpić. Ale zdarza się, że przychodzą ludzie z ulicy, którzy wiedząc, że sytuacja pacjenta się pogarsza, szukają pomocy hospicyjnej i tym osobom też nie szczędzimy informacji.
Takiego przygotowania wymaga zarówno pacjent, jak i rodzina?
Każda sytuacja jest indywidualna. Czasem rodzina jest przygotowana, bo tego się spodziewa. Ale nic nie da się tutaj uogólnić. Czasem pacjent dąży do opieki stacjonarnej, czasem rodzina, a czasem obie strony tego chcą.
Jakie emocje pojawiają się w hospicjum?
Każdy ma swoje emocje. Jedni przychodzą z ulgą, że nie są już ciężarem dla rodziny, a bliskim będzie łatwiej, inni z obawą. Domniemywam, że w każdym jest obawa, a naszym zadaniem jest na nią odpowiedzieć. Czasem przeważa nadzieja na poprawę samopoczucia, a czasem lęk. Czasem zmienia się to w trakcie pobytu w hospicjum. Pacjentom, którzy się obawiali, lęk przestaje dokuczać, gdy zostają otoczeni wieloosobowym, życzliwym zespołem. A są tacy, którzy są wręcz zachwyceni tym, co tu zastają. Pamiętam panią, która mówiła, że nigdy nie przypuszczała, że tutaj będzie tak dobrze, że czuje się tutaj, jakby była w Marriotcie. Bo też warunki tutaj są znakomite.
Wspomniała Pani o pacjentach, którzy przychodzą z nadzieją.
Są tacy, którzy mają nadzieję na polepszenie samopoczucia, opanowanie bólu, że nie będą samotni, a rodzina odpocznie. I to są te ulgi, które możemy zapewnić. Natomiast pojawiają się też osoby, które myślą o wyzdrowieniu. Niestety, nie możemy podsycać nadziei.
A co w sytuacji, kiedy pojawiła się nadzieja, że będzie lepiej, a stan pacjenta się pogarsza?
To właśnie sytuacje, kiedy pacjent konfrontuje się z niemożnością, ze śmiercią innych pacjentów, bo tutaj jest to nieuniknione. Dlatego czarodziejskim słowem jest tutaj „rehabilitacja”, dzisiaj „fizjoterapia”, i z tym pacjenci wiążą nadzieje na usprawnienie. Rzadko wypowiadane są przekonania, że pacjent wyjdzie stąd zdrowy, ale to się zdarza. Gdy pacjent przychodzi z takim nastawieniem, zazwyczaj jest ono dość trwałe.
Czy pacjenci myślą o śmierci?
Większość z nas obawia się końca życia, dlatego trzeba przyzwoicie żyć. Dajemy pacjentom możliwość wypowiedzenia swoich lęków, co przynosi im ulgę. Widzę też, jak dobroczynny wpływ na ich kondycję psychiczną ma fakt, że odwiedzam swoich pacjentów regularnie, że jestem dla nich przyjazną osobą. Interesuje mnie jednostka, konkretny pacjent i to, co mogę dla niego zrobić w danym momencie. Czasem jest to rozmowa, czasem towarzyszenie w milczeniu, a czasem bywa i tak, że pacjent woli być sam. I zawsze trzeba to uszanować.
Problemem dla pacjenta jest wizja zbliżającego się końca życia, ale też niedokończonych spraw. Pojawiają się wtedy nagłe potrzeby czy prośby?
Mamy do czynienia z różnymi powikłaniami rodzinnymi, ale spektakularnych sytuacji, takich jak przebaczanie błędów całego życia czy padania w ramiona, raczej nie ma. Jeśli się zdarza, to w niewypowiedzianej formie. Ktoś, kto nigdy nie przychodził w odwiedziny, nagle zaczyna przychodzić. Ktoś, kto nie uczestniczył w dotychczasowym życiu chorego, nagle się uobecnia. Nawet w obrębie jednej rodziny nie można uogólniać. Czasami np. przychodzą dwie różne osoby – jedna skrajnie wroga, druga bardzo przychylna pacjentowi. W każdej rodzinie, w każdym pacjencie jest coś, co albo odsuwają na plan dalszy, bo przestało być ważne, albo jest do załatwienia. Ale to nie naszym zadaniem jest naprawianie spraw rodzinnych. Bo każda z nich kryje takie historie życia, że nie starczyłoby czasu na wyjaśnianie tego. Raczej się nie zdarza, że pacjent prosi o wsparcie w takiej sytuacji.
A w czym pani jako psycholog może pomóc rodzinie?
Nasi pacjenci bywają też osobami gniewnymi. Gniewają się na los, na Pana Boga. Nie to im życie obiecywało. I ten gniew często spada na rodzinę. Moją rolą jest uświadomić rodzinie, że przez chorego przemawia choroba. Że chory gniewa się na swój los. Zwłaszcza jeśli mamy do czynienia z pacjentami z nowotworem mózgu. Wtedy wyjaśniam rodzinie, że reakcje chorego, np. to, że wypowiada treści nielogicznie lub sprawia wrażenie osoby splątanej, zagubionej, jest gniewny czy wulgarny, to objaw choroby. Że nie jest już tą osobą, którą był. To pomaga. Przestają traktować ten gniew personalnie, są przygotowani na takie sytuacje. Gdy widzę, że dezorientacja pacjenta narasta, od razu zwracam na to uwagę naszym pielęgniarkom.
Ważnym elementem naszej pracy jest pomoc rodzinom w okresie żałoby, jeśli bliscy chorego wyrażają taką potrzebę.
Z samym pacjentem na ten temat się nie rozmawia?
Pacjent zaburzony nie jest zdolny do autorefleksji. Wchodzenie w polemikę z nim byłoby to bezcelowe. Nasilałabym tylko jego przekonanie, że on jest w porządku, a świat wokół jest nieprzyjazny. Raczej wchodzę w jego świat, żeby go uspokoić. Miałam pacjentkę, która była chirurgiem, a z powodu guza mózgu była bardzo splątana co do miejsca i czasu. Podczas wizyty powiedziałam do niej: „Pani Krysiu, to spotkamy się jutro”, a ona na to: „Tak, ale ja jutro operuję”. Nie mogłam uświadamiać jej, że jest w hospicjum i nic nie może zrobić, bo tylko wzbudziłabym w niej lęk i spowodowałabym obniżenie poczucia własnej wartości. Dlatego odpowiedziałam: „To ja się dostosuję do pani grafiku”. I taka jest polityka w takich sytuacjach, żeby wejść w świat chorego, reforma najczęściej jest niemożliwa. W przypadku pacjentów niezaburzonych staram się stworzyć takie warunki, żeby mogli zwerbalizować swój gniew, a nawet wylać go na mnie. Czasem trzeba wdrożyć leki, ale to jest już zadanie lekarza. Pracując w zespole, możemy dzielić się spostrzeżeniami, by pomóc pacjentowi.
Mówimy o tym, czy można oswoić się z własną śmiercią, ale jak to jest, kiedy odchodzą inni pacjenci, często koledzy z sąsiedniego łóżka?
W takich sytuacjach bacznie obserwujemy chorego. Towarzyszymy mu, nie pozostawiamy go samego. Czasem pojawia się efekt totalnego zamrożenia, a czasem przeżywania. Jeśli to kolejna śmierć z rzędu, pacjent to przeżywa bardziej niż poprzednio. A czasem odwrotnie. Nie ma na to żadnej reguły. Ale nie jest to nikomu obojętne, że umierają chorzy obok. Czy można przyzwyczaić się do myśli o śmierci? Idealnie oddaje to Woody Allen: „To nie tak, że boję się umrzeć. Po prostu nie chciałbym być w pobliżu, kiedy to się stanie”. Mówi się, że ludzie nie boją się śmierci, ale umierania. Nie tego, że przestaną istnieć, ale jak to się będzie toczyło, czy w cierpieniu czy nie.
A gdy już przychodzi ten moment, to czy pacjenci mają życzenia co do umierania?
Częściej rodziny. Kiedy rodzina przyjeżdża tutaj ze swoim bliskim, to pyta, czy będzie mogła być z mamą, tatą w chwili śmierci. Wtedy mówię, że nie jest to niemożliwie, ale często jest tak, że pacjenci nam się wymykają o trzeciej nad ranem. Dlaczego używam słowa „wymykają”? Żeby odjąć rodzinie tego ciężaru, że może czegoś zaniedbali, że nie zdążyli. Przerzucam winę tej sytuacji na umierającego. Język jest niesłychanie ważną rzeczą w naszej pracy. Kiedy przeprowadzam pierwszą rozmowę z pacjentem, nie pytam, czy się bał, jadąc do nas na spotkanie, ale czy się obawiał. Jest to wersja „light”, bo gdy np. pacjent płci męskiej jest narciarzem, żeglarzem i kobieciarzem, to sformułowanie „bać się” może uwłaczać jego obrazowi własnej osoby. Pytając o obawy, otwieram możliwość wypowiedzenia się o swoich emocjach bez skrępowania. W naszej pracy trzeba bardzo starannie dobierać słowa. Liczy się dobre wychowanie rozumiane jako takt, uważność na drugiego człowieka, na emocje, to co może zrazić, co nie, na język, bo to język jest instrumentem psychologa. W hospicjum wszyscy mamy takie podejście, rozumiemy się nawzajem.
Czy jest tak, że pomocy psychologicznej wymaga bardziej rodzina niż pacjent?
Często spotykam się z tym, że gdy pacjent jest w stanie nieświadomości, pomocy wymaga rodzina. Pamiętam żonę pacjenta, który długo przebywał u nas w takim stanie. Nie mogła pogodzić się z tym, że nie ma z nim kontaktu. Ciągle próbowała odczytywać różne znaki, uważała, że mąż się komunikuje. W takiej sytuacji rozmowa z psychologiem jest nieoceniona. Obserwujemy pacjentów, czasem lekarz daje znać, że pacjent jest bez kontaktu, ale rodzinę też trzeba objąć opieką. Monitorujemy więc stan pacjenta i patrzymy, co możemy zrobić dla rodziny.
Czasem w rodzinie nie ma zgody na to, że bliski umarł, i musimy pomóc jej się z tym oswoić. Gdy pojawia się gniew, staramy się wysłuchać takiej osoby. Najpierw pytamy, czy chce, żeby jej pomóc, bo to jest niezwykle intymna sytuacja. Wkraczanie tylko dlatego, że jest się psychologiem, może być postrzegane jako rodzaj inwazji. Czasem proponujemy, że pobędziemy z nią, bez rozmowy. Ten proces może trwać długo, dlatego nasz zespół oferuje pomoc osobom w żałobie, jeżeli sobie tego życzą.
Zdarzyło się, że leżała tutaj pacjentka, dość młoda, miała już dorosłą córkę, która nie chciała pogodzić się z tym, że jej matka umiera. Była bardzo reagująca, mocno pilnująca każdej czynności wykonywanej przy mamie. Wreszcie pacjentka umarła i jej córka przybiegła do mnie z krzykiem, że za wcześnie mamę zabrali, bo ona jeszcze żyje. Tak dalece nie była pogodzona. Wtedy poprosiłam o pomoc lekarza dyżurnego i pani doktor zachowała się wspaniale. Nie potraktowała tej młody osoby jako histeryzującej, tylko wzięła ze sobą stetoskop, latarkę i poszłyśmy we trzy do pokoju, gdzie leżało ciało. Stanęłam za tą dziewczyną, żeby dać jej poczucie oparcia, a pani doktor na jej oczach odsłoniła prześcieradło, którym ciało było nakryte, osłuchała, zajrzała do źrenic, opukała, przykryła i powiedziała tak: „Proszę pani, miała pani prawo przypuszczać, że pani mama jeszcze żyje, bo z ciała jeszcze po śmierci uchodzą gazy, ciało się jeszcze porusza, prześcieradło mogło drżeć, więc pani mogła mieć takie poczucie, ale ja stwierdzam tu na pani oczach autorytatywnie, że nastąpił zgon”. I ta dziewczyna się uspokoiła, lekarka wykonała fantastyczną robotę. Lubię to opowiadać studentom medycyny, by, gdy znajdą się w podobnej sytuacji, mogli to wspomnieć. Co jest więc kluczowe w tej naszej pracy? Nie zostawiać tych ludzi samych, chyba że nie chcą towarzystwa, wtedy się wycofujemy.
Gdy Pani rozmawia z pacjentami po raz pierwszy o sytuacji, w jakiej się znaleźli, o tym miejscu, czy zdarza się, że mówią, że chcieliby umrzeć w domu?
Paradoksalnie pacjenci w ogóle nie mówią, że chcieliby umrzeć. Wcale nie uważam, że najlepiej jest umierać w domu, najlepiej jest umierać tam, gdzie jest najlepiej. A tutaj jest dobrze. Podążam za pacjentem, nie wypytuję, słucham, co ma mi do powiedzenia. Czasem pacjent mówi, że chciałby, aby w chwili śmierci zawiadomić rodzinę, ale w przypadku śmierci, nie wiemy, kiedy i jak to będzie. Nie da się nic zadekretować. Mówię wówczas pacjentowi „Będziemy respektować pana życzenia, a jak będzie, zobaczymy”. Nie oszukujemy pacjenta, a jednocześnie dajemy mu prawo do swojej opinii o chwili śmierci.
I znów wracamy do tematu języka, który pełni w Pani zawodzie kluczową rolę.
Tak. Bardzo ważne jest, aby nazywać sytuację wprost. Nie mówimy o odchodzeniu, ale o umieraniu. Nie kolorujmy rzeczywistości, opowiadając dzieciom, że babcia siedzi na chmurce, bo potem przy każdym większym wietrze dziecko się boi, że babcia spadnie. Nie oszukujmy siebie i innych. Śmierć to śmierć.
SKORZYSTAJ Z POMOCY
Oferujemy bezpłatną opiekę psychologiczną pacjentom i ich rodzinom. Rodziny naszych pacjentów są objęte opieką psychologiczną również w okresie żałoby, jeżeli wyrażają taką potrzebę. Jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich potrzebuje wsparcia psychologa, skontaktuj się z nami i umów się na wizytę! Czekamy na Twój telefon od poniedziałku do piątku w godzinach 8:00–15:35, pod numerem telefonu: 22 643 38 17 lub 22 643 57 09 wew 4.
______
* Ewa Kalińska – neuropsycholog, specjalista II stopnia. W 1968 r. ukończyła studia na Wydziale Psychologii na Uniwersytecie Warszawskim. Doświadczenia zdobywała w oddziale rehabilitacji neurologicznej w Konstancinie, następnie w wielospecjalistycznym oddziale rehabilitacji w Szpitalu Wolskim w Warszawie. Ponad 20 lat pracowała w 1. Klinice Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii pod kierownictwem prof. J. Kulczyckiego. Od 1998 r. pracuje jako psycholog w FHO.
Nasz sprzęt do fizjoterapii ulega szybkiemu zużyciu ze względu na konieczność i częstotliwość wykorzystania. Obecnie niezmiernie istotnym i bardzo często użytkowanym przez nas urządzeniem jest aparat do drenażu limfatycznego. Służy on do niwelowania obrzęków kończyn dolnych i górnych. Jest to urządzenie wyposażone w mankiety, które rytmicznie wypełniają się powietrzem. W ten sposób masowana jest obrzęknięta kończyna.
Aparat, z którego korzystaliśmy do tej pory jest już wyeksploatowany i nie nadaje się do dalszego użytku. Marzymy o nowym urządzeniu – sprawniejszym, skuteczniejszym, nowocześniejszym. Komfort, samopoczucie pacjentów jest dla nas priorytetem. Bez tego urządzenia będzie nam zdecydowanie trudniej usprawniać i dbać komfort życia naszych pacjentów.
Zachęcamy do wsparcia naszej zbiórki nawet symboliczną wpłata na: zrzutka.pl oraz poprzez rozesłanie informacji dalej oraz udostępnienie w mediach społecznościowych. Dziękujemy gorąco za każdą pomoc!
W razie pytań zapraszamy do kontaktu: Karolina Chojka-Bartoszko, tel. +48 507 177 915, e-mail: karolina.bartoszko@fho.org
fot. Piotr Wroniewicz
Spodobał Ci się atykuł? Pobierz najnowszego Hospika i przeczytaj więcej.