Bardzo ważne jest, aby nazywać sytuację wprost

Kto decyduje o tym, że pacjent trafi do hospicjum? On sam czy rodzina?

Pacjent musi wyrazić zgodę. Jeśli jest nieświadomy, wtedy decyduje rodzina, ale jeśli pacjent jest świadomy, musi wyrazić na to zgodę. To jest zawsze element wyboru. Każda sytuacja niesie ze sobą swoistą barwę. Na przykład pan Bogdan, o którym mówi Pani w poprzednim wywiadzie, jest o tyle nietypowym przykładem, że to pacjent w najwyższym stopniu heroiczny, w najgłębszym filozoficznym znaczeniu tego słowa. Jestem 50 lat wśród chorych, ponad 20 lat w hospicjum i takiego pacjenta znam jednego, właśnie pana Bogdana. Z takim heroicznym podejściem do tego, co się z nim dzieje, co się z nim zadziało, co się z nim będzie działo. Nie można także mierzyć innych pacjentów jego miarą, bo to jest miara zupełnie nadzwyczajna.

A może Pani powiedzieć, na czym polega ta heroiczność?

Że jest w pełni świadomy tego, co się z nim dzieje, co się z nim będzie działo. Nie stosuje mechanizmów obronnych (nie chce powiedzieć, że stosowanie mechanizmów obronnych jest ucieczką), ale w jego przypadku nie ma mowy o wyparciu czy zaprzeczaniu, nie ma w nim gniewu, nie ma agresji. A mógłby się gniewać na los, na personel. Nie robi tego. Jest bardzo rzadkim przykładem pogodzenia się z losem. Otóż, to się zdarza niezwykle rzadko. Pan Bogdan funkcjonuje w tej sytuacji najlepiej jak potrafi, przy pełnej świadomości tego, co go czeka. Co więcej – jest otwarty na innych – pomaga kolegom sąsiadującym z nim, jest zaniepokojony ich stanem. Jeśli zauważy, że źle się czują, wzywa na pomoc pielęgniarki. W tym sensie jest nadzwyczajny. Dlaczego taki jest? Po prostu tak się układało jego życie, tak go uformowało.

Czy można się przygotować do pobytu bliskiego w hospicjum?

Można i trzeba. To jest trudna sytuacja i nie podlega ocenie to, co się dzieje z pacjentem i jego rodziną. Często, gdy pomagam rodzinom, które muszą podjąć tę decyzje i nie są jeszcze pewne, tłumaczę, że przekazanie pacjenta naszej opiece to nie unik ani pozbycie się problemu, tylko jego rozwiązanie. Trzeba tępić sformułowanie „oddać do hospicjum”. Ma ono bardzo pejoratywne zabarwienie i najczęściej wypowiadają je osoby niemające pojęcia, z czym mają do czynienia. Zamiast „oddał matkę do hospicjum”, można powiedzieć „powierzył matkę profesjonalnej opiece”. Decyzję każdy podejmuje sam, ale ja mogę to jakoś ułatwić, przygotowując rodzinę do podjęcia decyzji.

Na czym to przygotowanie polega?

Na wyjaśnieniu, dlaczego jesteśmy profesjonalną placówką. Najpierw pytam, czy wiedzą, czym jest opieka, medycyna paliatywna. „Palium” po łacinie oznacza płaszcz, zatem opieka paliatywna to opieka chroniąca, a medycyna paliatywna to medycyna chroniąca. Gdy używam tego słowa w rozmowie z rodziną, jest jej łatwiej. Często pada pytanie: „Chroniąca przed czym?”. Przede wszystkim przed bólem, ale też przed wymiotami, bezsennością, samotnością i innymi objawami, towarzyszącymi w terminalnej fazie choroby. Opowiadając o zespole, który tutaj pracuje, tłumaczę, że medycyna paliatywna to tak samo odrębna specjalizacja jak pediatria czy stomatologia. Wymaga ona odpowiedniego przygotowania lekarzy, pielęgniarek, psychologów, opiekunów medycznych. Każda z tych grup zawodowych przechodzi odpowiednie szkolenia, zdobywa certyfikaty, aby móc pracować w naszym hospicjum. Nawet wolontariusze przechodzą szkolenie z psychologami, żeby wiedzieć, jak podchodzić do chorego, by mu rzeczywiście pomóc. Gdy dodamy do tego, że u nas nie ma rygoru jak w innych szpitalach, ponieważ odwiedziny są możliwe od rana do wieczora, można przynosić kwiaty, przychodzić z małymi dziećmi, a nawet z pupilami, np. z psem czy kotem, to wtedy to wszystko nabiera cieplejszych barw. W ten sposób staram się pomóc rodzinie, ale decyzję musi podjąć ona sama, a przede wszystkim pacjent.

Kiedy jest czas na taką rozmowę?

Wtedy, gdy pacjent jest pod opieką hospicjum domowego. Obserwuję sytuację i wiem, kiedy mogę z czym wystąpić. Ale zdarza się, że przychodzą ludzie z ulicy, którzy wiedząc, że sytuacja pacjenta się pogarsza, szukają pomocy hospicyjnej i tym osobom też nie szczędzimy informacji.

Takiego przygotowania wymaga zarówno pacjent, jak i rodzina?

Każda sytuacja jest indywidualna. Czasem rodzina jest przygotowana, bo tego się spodziewa. Ale nic nie da się tutaj uogólnić. Czasem pacjent dąży do opieki stacjonarnej, czasem rodzina, a czasem obie strony tego chcą.

Jakie emocje pojawiają się w hospicjum?

Każdy ma swoje emocje. Jedni przychodzą z ulgą, że nie są już ciężarem dla rodziny, a bliskim będzie łatwiej, inni z obawą. Domniemywam, że w każdym jest obawa, a naszym zadaniem jest na nią odpowiedzieć. Czasem przeważa nadzieja na poprawę samopoczucia, a czasem lęk. Czasem zmienia się to w trakcie pobytu w hospicjum. Pacjentom, którzy się obawiali, lęk przestaje dokuczać, gdy zostają otoczeni wieloosobowym, życzliwym zespołem. A są tacy, którzy są wręcz zachwyceni tym, co tu zastają. Pamiętam panią, która mówiła, że nigdy nie przypuszczała, że tutaj będzie tak dobrze, że czuje się tutaj, jakby była w Marriotcie. Bo też warunki tutaj są znakomite.

Wspomniała Pani o pacjentach, którzy przychodzą z nadzieją.

Są tacy, którzy mają nadzieję na polepszenie samopoczucia, opanowanie bólu, że nie będą samotni, a rodzina odpocznie. I to są te ulgi, które możemy zapewnić. Natomiast pojawiają się też osoby, które myślą o wyzdrowieniu. Niestety, nie możemy podsycać nadziei.

A co w sytuacji, kiedy pojawiła się nadzieja, że będzie lepiej, a stan pacjenta się pogarsza?

To właśnie sytuacje, kiedy pacjent konfrontuje się z niemożnością, ze śmiercią innych pacjentów, bo tutaj jest to nieuniknione. Dlatego czarodziejskim słowem jest tutaj „rehabilitacja”, dzisiaj „fizjoterapia”, i z tym pacjenci wiążą nadzieje na usprawnienie. Rzadko wypowiadane są przekonania, że pacjent wyjdzie stąd zdrowy, ale to się zdarza. Gdy pacjent przychodzi z takim nastawieniem, zazwyczaj jest ono dość trwałe.

Czy pacjenci myślą o śmierci?

Większość z nas obawia się końca życia, dlatego trzeba przyzwoicie żyć. Dajemy pacjentom możliwość wypowiedzenia swoich lęków, co przynosi im ulgę. Widzę też, jak dobroczynny wpływ na ich kondycję psychiczną ma fakt, że odwiedzam swoich pacjentów regularnie, że jestem dla nich przyjazną osobą. Interesuje mnie jednostka, konkretny pacjent i to, co mogę dla niego zrobić w danym momencie. Czasem jest to rozmowa, czasem towarzyszenie w milczeniu, a czasem bywa i tak, że pacjent woli być sam. I zawsze trzeba to uszanować.

Problemem dla pacjenta jest wizja zbliżającego się końca życia, ale też niedokończonych spraw. Pojawiają się wtedy nagłe potrzeby czy prośby?

Mamy do czynienia z różnymi powikłaniami rodzinnymi, ale spektakularnych sytuacji, takich jak przebaczanie błędów całego życia czy padania w ramiona, raczej nie ma. Jeśli się zdarza, to w niewypowiedzianej formie. Ktoś, kto nigdy nie przychodził w odwiedziny, nagle zaczyna przychodzić. Ktoś, kto nie uczestniczył w dotychczasowym życiu chorego, nagle się uobecnia. Nawet w obrębie jednej rodziny nie można uogólniać. Czasami np. przychodzą dwie różne osoby – jedna skrajnie wroga, druga bardzo przychylna pacjentowi. W każdej rodzinie, w każdym pacjencie jest coś, co albo odsuwają na plan dalszy, bo przestało być ważne, albo jest do załatwienia. Ale to nie naszym zadaniem jest naprawianie spraw rodzinnych. Bo każda z nich kryje takie historie życia, że nie starczyłoby czasu na wyjaśnianie tego. Raczej się nie zdarza, że pacjent prosi o wsparcie w takiej sytuacji.

A w czym pani jako psycholog może pomóc rodzinie?

Nasi pacjenci bywają też osobami gniewnymi. Gniewają się na los, na Pana Boga. Nie to im życie obiecywało. I ten gniew często spada na rodzinę. Moją rolą jest uświadomić rodzinie, że przez chorego przemawia choroba. Że chory gniewa się na swój los. Zwłaszcza jeśli mamy do czynienia z pacjentami z nowotworem mózgu. Wtedy wyjaśniam rodzinie, że reakcje chorego, np. to, że wypowiada treści nielogicznie lub sprawia wrażenie osoby splątanej, zagubionej, jest gniewny czy wulgarny, to objaw choroby. Że nie jest już tą osobą, którą był. To pomaga. Przestają traktować ten gniew personalnie, są przygotowani na takie sytuacje. Gdy widzę, że dezorientacja pacjenta narasta, od razu zwracam na to uwagę naszym pielęgniarkom.
Ważnym elementem naszej pracy jest pomoc rodzinom w okresie żałoby, jeśli bliscy chorego wyrażają taką potrzebę.

Z samym pacjentem na ten temat się nie rozmawia?

Pacjent zaburzony nie jest zdolny do autorefleksji. Wchodzenie w polemikę z nim byłoby to bezcelowe. Nasilałabym tylko jego przekonanie, że on jest w porządku, a świat wokół jest nieprzyjazny. Raczej wchodzę w jego świat, żeby go uspokoić. Miałam pacjentkę, która była chirurgiem, a z powodu guza mózgu była bardzo splątana co do miejsca i czasu. Podczas wizyty powiedziałam do niej: „Pani Krysiu, to spotkamy się jutro”, a ona na to: „Tak, ale ja jutro operuję”. Nie mogłam uświadamiać jej, że jest w hospicjum i nic nie może zrobić, bo tylko wzbudziłabym w niej lęk i spowodowałabym obniżenie poczucia własnej wartości. Dlatego odpowiedziałam: „To ja się dostosuję do pani grafiku”. I taka jest polityka w takich sytuacjach, żeby wejść w świat chorego, reforma najczęściej jest niemożliwa. W przypadku pacjentów niezaburzonych staram się stworzyć takie warunki, żeby mogli zwerbalizować swój gniew, a nawet wylać go na mnie. Czasem trzeba wdrożyć leki, ale to jest już zadanie lekarza. Pracując w zespole, możemy dzielić się spostrzeżeniami, by pomóc pacjentowi.

Mówimy o tym, czy można oswoić się z własną śmiercią, ale jak to jest, kiedy odchodzą inni pacjenci, często koledzy z sąsiedniego łóżka?

W takich sytuacjach bacznie obserwujemy chorego. Towarzyszymy mu, nie pozostawiamy go samego. Czasem pojawia się efekt totalnego zamrożenia, a czasem przeżywania. Jeśli to kolejna śmierć z rzędu, pacjent to przeżywa bardziej niż poprzednio. A czasem odwrotnie. Nie ma na to żadnej reguły. Ale nie jest to nikomu obojętne, że umierają chorzy obok. Czy można przyzwyczaić się do myśli o śmierci? Idealnie oddaje to Woody Allen: „To nie tak, że boję się umrzeć. Po prostu nie chciałbym być w pobliżu, kiedy to się stanie”. Mówi się, że ludzie nie boją się śmierci, ale umierania. Nie tego, że przestaną istnieć, ale jak to się będzie toczyło, czy w cierpieniu czy nie.

A gdy już przychodzi ten moment, to czy pacjenci mają życzenia co do umierania?

Częściej rodziny. Kiedy rodzina przyjeżdża tutaj ze swoim bliskim, to pyta, czy będzie mogła być z mamą, tatą w chwili śmierci. Wtedy mówię, że nie jest to niemożliwie, ale często jest tak, że pacjenci nam się wymykają o trzeciej nad ranem. Dlaczego używam słowa „wymykają”? Żeby odjąć rodzinie tego ciężaru, że może czegoś zaniedbali, że nie zdążyli. Przerzucam winę tej sytuacji na umierającego. Język jest niesłychanie ważną rzeczą w naszej pracy. Kiedy przeprowadzam pierwszą rozmowę z pacjentem, nie pytam, czy się bał, jadąc do nas na spotkanie, ale czy się obawiał. Jest to wersja „light”, bo gdy np. pacjent płci męskiej jest narciarzem, żeglarzem i kobieciarzem, to sformułowanie „bać się” może uwłaczać jego obrazowi własnej osoby. Pytając o obawy, otwieram możliwość wypowiedzenia się o swoich emocjach bez skrępowania. W naszej pracy trzeba bardzo starannie dobierać słowa. Liczy się dobre wychowanie rozumiane jako takt, uważność na drugiego człowieka, na emocje, to co może zrazić, co nie, na język, bo to język jest instrumentem psychologa. W hospicjum wszyscy mamy takie podejście, rozumiemy się nawzajem.

Czy jest tak, że pomocy psychologicznej wymaga bardziej rodzina niż pacjent?

Często spotykam się z tym, że gdy pacjent jest w stanie nieświadomości, pomocy wymaga rodzina. Pamiętam żonę pacjenta, który długo przebywał u nas w takim stanie. Nie mogła pogodzić się z tym, że nie ma z nim kontaktu. Ciągle próbowała odczytywać różne znaki, uważała, że mąż się komunikuje. W takiej sytuacji rozmowa z psychologiem jest nieoceniona. Obserwujemy pacjentów, czasem lekarz daje znać, że pacjent jest bez kontaktu, ale rodzinę też trzeba objąć opieką. Monitorujemy więc stan pacjenta i patrzymy, co możemy zrobić dla rodziny.

Czasem w rodzinie nie ma zgody na to, że bliski umarł, i musimy pomóc jej się z tym oswoić. Gdy pojawia się gniew, staramy się wysłuchać takiej osoby. Najpierw pytamy, czy chce, żeby jej pomóc, bo to jest niezwykle intymna sytuacja. Wkraczanie tylko dlatego, że jest się psychologiem, może być postrzegane jako rodzaj inwazji. Czasem proponujemy, że pobędziemy z nią, bez rozmowy. Ten proces może trwać długo, dlatego nasz zespół oferuje pomoc osobom w żałobie, jeżeli sobie tego życzą.

Zdarzyło się, że leżała tutaj pacjentka, dość młoda, miała już dorosłą córkę, która nie chciała pogodzić się z tym, że jej matka umiera. Była bardzo reagująca, mocno pilnująca każdej czynności wykonywanej przy mamie. Wreszcie pacjentka umarła i jej córka przybiegła do mnie z krzykiem, że za wcześnie mamę zabrali, bo ona jeszcze żyje. Tak dalece nie była pogodzona. Wtedy poprosiłam o pomoc lekarza dyżurnego i pani doktor zachowała się wspaniale. Nie potraktowała tej młody osoby jako histeryzującej, tylko wzięła ze sobą stetoskop, latarkę i poszłyśmy we trzy do pokoju, gdzie leżało ciało. Stanęłam za tą dziewczyną, żeby dać jej poczucie oparcia, a pani doktor na jej oczach odsłoniła prześcieradło, którym ciało było nakryte, osłuchała, zajrzała do źrenic, opukała, przykryła i powiedziała tak: „Proszę pani, miała pani prawo przypuszczać, że pani mama jeszcze żyje, bo z ciała jeszcze po śmierci uchodzą gazy, ciało się jeszcze porusza, prześcieradło mogło drżeć, więc pani mogła mieć takie poczucie, ale ja stwierdzam tu na pani oczach autorytatywnie, że nastąpił zgon”. I ta dziewczyna się uspokoiła, lekarka wykonała fantastyczną robotę. Lubię to opowiadać studentom medycyny, by, gdy znajdą się w podobnej sytuacji, mogli to wspomnieć. Co jest więc kluczowe w tej naszej pracy? Nie zostawiać tych ludzi samych, chyba że nie chcą towarzystwa, wtedy się wycofujemy.

Gdy Pani rozmawia z pacjentami po raz pierwszy o sytuacji, w jakiej się znaleźli, o tym miejscu, czy zdarza się, że mówią, że chcieliby umrzeć w domu?

Paradoksalnie pacjenci w ogóle nie mówią, że chcieliby umrzeć. Wcale nie uważam, że najlepiej jest umierać w domu, najlepiej jest umierać tam, gdzie jest najlepiej. A tutaj jest dobrze. Podążam za pacjentem, nie wypytuję, słucham, co ma mi do powiedzenia. Czasem pacjent mówi, że chciałby, aby w chwili śmierci zawiadomić rodzinę, ale w przypadku śmierci, nie wiemy, kiedy i jak to będzie. Nie da się nic zadekretować. Mówię wówczas pacjentowi „Będziemy respektować pana życzenia, a jak będzie, zobaczymy”. Nie oszukujemy pacjenta, a jednocześnie dajemy mu prawo do swojej opinii o chwili śmierci.

I znów wracamy do tematu języka, który pełni w Pani zawodzie kluczową rolę.

Tak. Bardzo ważne jest, aby nazywać sytuację wprost. Nie mówimy o odchodzeniu, ale o umieraniu. Nie kolorujmy rzeczywistości, opowiadając dzieciom, że babcia siedzi na chmurce, bo potem przy każdym większym wietrze dziecko się boi, że babcia spadnie. Nie oszukujmy siebie i innych. Śmierć to śmierć.

SKORZYSTAJ Z POMOCY

Oferujemy bezpłatną opiekę psychologiczną pacjentom i ich rodzinom. Rodziny naszych pacjentów są objęte opieką psychologiczną również w okresie żałoby, jeżeli wyrażają taką potrzebę. Jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich potrzebuje wsparcia psychologa, skontaktuj się z nami i umów się na wizytę! Czekamy na Twój telefon od poniedziałku do piątku w godzinach 8:00–15:35, pod numerem telefonu: 22 643 38 17 lub 22 643 57 09 wew. 4.

______

* Ewa Kalińska – neuropsycholog, specjalista II stopnia. W 1968 r. ukończyła studia na Wydziale Psychologii na Uniwersytecie Warszawskim. Doświadczenia zdobywała w oddziale rehabilitacji neurologicznej w Konstancinie, następnie w wielospecjalistycznym oddziale rehabilitacji w Szpitalu Wolskim w Warszawie. Ponad 20 lat pracowała w 1. Klinice Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii pod kierownictwem prof. J. Kulczyckiego. Od 1998 r. pracuje jako psycholog w FHO.